mercoledì 5 dicembre 2012

UNA ISTRUTTIVA INIZIATIVA DELL’ASSESSORATO REGIONALE ALL' ISTRUZIONE :

Si tratta della campagna regionale per la donazione nelle scuole che chiama a raccolta le associazioni di volontariato ma non i veri testimoni della donazione degli organi. L'ATO-Marche (Associazione Trapiantati d'Organo delle Marche) che da 15 anni con i suoi volontari trapiantati, autonomamente, diffonde la cultura della donazione di organi, di sangue, di midollo osseo e di cornee anche nelle scuole e con concorsi scolastici è stata esclusa dal gruppo di lavoro che la Delibera di Giunta n.1412/12 ha istituito per votare " 2 associazioni " a cui assegnare € 50.000 per il loro progetto che, poi, realizzeranno nelle scuole primarie della regione. I trapiantati ATO-Marche non sono istruiti a votare ma a portare l'umanità del trapianto nelle scuole e tra la gente, in condivisione unitaria con tutte le varie associazioni che parlano di donazione.

giovedì 29 novembre 2012

IMMUNOSOPPRESSORI GENERICI PER I TRAPIANTATI ? L’ALLARME DELLA RETE TRAPIANTOLOGICA ITALIANA.

L’ATO-Marche, già nel Maggio 2011, aveva investìto la S.I.T.O. (Società Italiana Trapianti d’Organo) del problema. Ora, la S.I.T.O. ha prodotto un corposo documento che, in sintesi, afferma che la terapia immunosoppressiva post-trapianto non può passare dal farmaco di marca a quello generico e da un generico ad un altro generico, alla ricerca del minor prezzo, a pena di gravi rischi di rigetto dell’organo e di vita  del paziente. La S.I.TO ed anche  l’EMA (Agenzia europea del farmaco) chiedono che il trapiantato continui la sua terapia sempre con l’immunosoppressore con cui ha iniziato il trapianto (di marca o generico non importa) poiché la caratteristica degli immunosoppressori è quella di avere una efficacia con un “ intervallo stretto ” alle cui due estremità c’è l’inefficacia o la tossicità.
Il problema si è verificato anche nel  Centro Trapianti di Ancona con il farmaco CellCept che, nel 2012, è scomparso dalla farmacia dell’Ospedale di Torrette avendo la Regione acquistato il meno costoso generico, “Myfenax”, della Teva. Per quasi 9 mesi, senza un monitoraggio personalizzato,doveroso in questi casi, i trapiantati già assuntori di CellCept sono stati riforniti dall’Ospedale con il generico. Poiché la Regione, su richiesta dell’ATO-Marche, ha emesso la nota n. 7730/ASF del 17.07.12 che permette la prescrizione anche del farmaco di marca, l’ ATO-Marche chiede ai medici del follow up che i vecchi trapiantati possano riprendere la loro  terapia (che durerà  per tutta la vita) con  il farmaco  originario CellCept.
La “spending review” non può essere fatta sulla pelle dei trapiantati. Quando anche gli altri 4 immunosoppressori originari perderanno il brevetto,continuare la politica del “generico” ad ogni costo potrebbe mettere in discussione l’affidabilità delle cure post-trapianto del Centro.

L’ATO-Marche sollecita, pertanto, i trapiantati, iniziati al Cell Cept, a fare apporre al medico prescrittore, sulla ricetta rossa, la dizione “farmaco non sostituibile”, ai sensi del comma 5) della succitata nota. In caso di problemi con il prescrittore, il trapiantato può responsabilizzarsi e presentare  l’autocertificazione  seguente, da allegare alla ricetta rossa:
 
“ Io sottoscritto..........., nato………, trapiantato di……… il...….., dichiaro che l’immunosoppressore CellCept non può essermi sostituito con il generico poichè potrebbe alterare l'apporto immunologico che ormai, dalla data del trapianto, il mio organismo riconosce. ”

L’ Associazione rimane a disposizione di tutti per ulteriori chiarimenti.

lunedì 12 novembre 2012

FOTO ASSEMBLEA 11 novembre 2012

Nomina a Socio Onorario della Dott.ssa Francesca D'Addio.

Intervento del Presidente dell'Aido Marco Riciputi.

I veterani dell'Associazione ATO-Marche.

sabato 3 novembre 2012

15 ANNI DI VITA DELL' ASSOCIAZIONE

Si  riunisce Domenica 11 Novembre '12,l'Assemblea degli iscritti all'ATO-MARCHE. Dopo la S.Messa ,celebrata nella parrocchia di S.Cristoforo di Fano,in suffragio dei soci defunti e dei donatori degli organi degli iscritti trapiantati, nel Ristorante " Da Fiore" in Via Roma  a Fano, si terrà l'Assemblea annuale per deliberare sugli atti statutari . Nel corso dei lavori, il presidente ATO-Marche terrà una relazione sugli eventi ed i fatti salienti della vita dell'Associazione dalla sua fondazione ad oggi. Sono stati invitati i medici del Centro trapianto di Ancona , gli sponsors che hanno sostenuto l'Associazione nel corso degli anni ed i familiari dei donatori di organo. Evento clou della riunione  sarà la presnetazione di due soci onorari  dell'ATO-marche per benemerenze e ricerche nel campo scientiifico dei trapianti :  il Dr. Matteo Cescon di Bologna e la Dr.ssa Francesca D'Addio del S.Raffaele di Milano, entrambi ooriginari di  Fano.